Cada programa de cuidados de enfermos terminales posee características propias. No obstante, todos tienen un conjunto de elementos en común: una enfermera, un asistente social, un asesor espiritual, un músico terapeuta o que utiliza alguna forma de expresión artística, así como asistentes voluntarios.
- El trabajo del doctor será diseñar un plan del cuidado con el doctor de su niño y el resto del equipo cuidados terminales que permitirá que su niño viva lo más cómodo lo más largo posible. El director médico del del equipo de especialistas en cuidados terminales está disponible para las enfermeras 24 horas al día para asistir con el manejo del dolor u otras cuestiones médicas. Este doctor trabajará con usted y el equipo médico primario de su niño para asegurar que los síntomas están controlados bien, y que el acceso del proveedor de cuidados terminales está disponible siempre. Es importante entender que el doctor primario o el oncólogo de su niño todavía estará en cargo, pero podrá consultar con y utilizar al médico de cuidados terminales y al equipo de cuidados terminales sobre las maneras para maximizar la calidad de la vida del niño y de su familia.
- La enfermera visitará al niño en forma regular (una vez por semana o con más frecuencia en caso de ser necesario), para evaluar el estado general del mismo, recetar los medicamentos necesarios, explicar a los padres los diferentes procesos de la enfermedad, y comunicarse con el equipo de especialistas para que la familia no tenga que dirigirse al hospital. Independientemente de las visitas de la enfermera, la comunicación con los especialistas siempre continúa abierta, y siempre pueden regresar al hospital si así lo desean. En otras palabras, el "cuidado de un enfermo terminal" no implica la separación del hospital ni de los médicos que atienden al niño.
- El trabajador social ayuda a los padres en muchas cuestiones administrativas: los formularios para el seguro médico, los aspectos laborales de los padres, los recursos existentes en la comunidad así como la planificación del funeral. Asimismo, pueden ayudar a los padres y a los hermanos del niño a sobrellevar la difícil situación.
- Los asistentes voluntarios ayudan en un sinfín de variadas actividades: suplantar a los padres en determinados momentos junto al niño, ayudar en determinadas cuestiones legales, brindar ayuda con algún trabajo del hogar o en la preparación de las comidas, así como en otros aspectos prácticos.
- Un especialista en el proceso de duelo (generalmente un asistente social) permanecerá en contacto con la familia por lo menos durante un año, o el tiempo necesario luego del fallecimiento del niño. Ayudará a la familia a sobrellevar el proceso de duelo, especialmente en acontecimientos importantes como los aniversarios o los cumpleaños.
- La familia también puede contar con un asistente que ayudará en los cuidados del niño.
- Asimismo, el asesor espiritual estará a disposición de la familia por teléfono o personalmente para responder las dudas de la familia.
- También se puede solicitar la asistencia de un especialista en fisioterapia o en ergoterapia.
- Los programas de cuidado de enfermos terminales están vinculados con farmacias locales, las que pueden enviar los medicamentos directamente al hogar de cada paciente. Algunas farmacias tienen su propio especialista farmacéutico, quien puede recetar los medicamentos necesarios para aliviar algún síntoma que pudiera sufrir el niño.
- En caso de ser necesario, el programa conseguirá el equipo médico que el niño pudiera necesitar (cama ortopédica, recipiente para orinar o defecar, tubo de oxígeno, equipo de aspiración), y lo enviará a su domicilio.
- El director médico del programa estará disponible para que las enfermeras puedan consultarlo durante las 24 horas, ayudando en cuestiones relativas al tratamiento del dolor u otros temas de carácter médico. Este médico trabajará en conjunto con el equipo de especialistas del niño para controlar cada síntoma y garantizar una comunicación fluida entre todas las personas que asisten al niño.
Este equipo de especialistas también ayudará a responder las preguntas de familiares y amigos, así como de los compañeros de escuela del niño. Esto será de gran ayuda para la familia, quienes con frecuencia se sienten abrumados y con escasa energía para responder a las preguntas de quienes los rodean.
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February 2007